Wonder Woman

  • 10 марта 2016 |
    0 |
    23 492

Вполне себе посредственный журналист Кларк Кент, сменив пиджак, превращался в восхитительного Супермена, еще более посредственный фотограф Питер Паркер, едва надев маску и «термобелье», становился Спайдерменом. Веселый кутила Брюс Уэйн под покровом ночи с помощью технологий преображался в защитника города Готэм Бэтмена. В реальном мире тоже есть герои, но, в отличие от рисованных собратьев, они не разделяют свою реальную и героическую жизни. Один из таких героев – Динара Аляева, настоящая суперженщина, которая борется с системой за право тяжелобольных детей жить, Директор Общественного Фонда «Помогать легко», учредитель «Первого Детского Хосписа», любящая супруга и мать. 

Текст: Айдай Иргебаева

Фото: Камилла Орозалиева

 Вы очень красивая молодая женщина, которая посвятила себя трудному делу. Настоящей борьбе за жизнь. Почему вы занялись этим? Почему вы посвятили себя борьбе за хрупкие детские жизни?

Спасибо. Людей, спасающих жизни, тысячи, я просто одна из тех, кто помогает докторам и родителям справиться с тяжелой ситуацией, когда ребенку поставлен диагноз, угрожающий жизни. У каждого свой путь, это мой. Знать, что ты можешь реально помочь больному ребенку, когда все упирается в дорогостоящие лекарства – очень сильный мотиватор. Вот это и двигает мной каждое утро, каждый новый день.

 Вы и сама мама. Не превратило ли вас постоянное наблюдение за роковой болезнью в иппохондрика, везде и всюду видящего симптомы?

Это неизбежно. Но это преодолимо. Сейчас я спокойно консультируюсь с детскими онкологами о любых болячках, даже о простуде. Знаю, что многие мои знакомые боятся даже произносить слово рак.

 Хоспис у большинства ассоциируется именно с онкобольными, хотя в нем находятся множество других людей с тяжелыми диагнозами. C какими диагнозами прибывают дети в первый детский хоспис? И какая помощь нужна каждому из них?

В настоящий момент все постояльцы Хосписа – это онкобольные дети. Один мальчик из гематологии, в ноябре был ребенок, пострадавший от насилия. Всего 4 ребенка с ухаживающими за ними родными, один из них – паллиативный пациент. Остальные находятся на реабилитации или на амбулаторном лечении.

Мальчика из отделения гематологии зовут Абдуллатиф, ему 13 лет, находится у нас на реабилитации. Он из семьи, которая находится в тяжелой жизненной ситуации. Мальчик оказался в приюте. Потом заболел геморрагическим васкулитом. Доктора попросили нас взять на 14 дней для реабилитации, ведь после лечения есть риск рецидива, если не соблюдать диету и ограничение физических нагрузок. Мы оказали ему помощь в покупке теплых вещей. В его семье трое маленьких детей, папа работает тачкистом на рынке, иногда заработок 100, 200 сомов. Мы помогли ему восстановить права. Теперь ищем работу водителя, чтобы он смог кормить свою семью и забрать сына домой.

Другого мальчишку зовут Темирлан, Общественный Фонд «Помогать легко» оказал ему помощь в лечении, передав родителям 18 000 сомов. Несколько раз у докторов опускались руки, болезнь не хотела сдаваться. Сейчас он в Хосписе, потому что слишком слаб для продолжения лечения. Семья с Иссык Куля и будет рада любой помощи.

Также у нас в Хосписе находятся две онкобольные девочки с юга. Они находятся в Хосписе, так как у них нет родных и знакомых в столице. Маленькая трехлетняя Сумая с бабушкой и 12-летняя Ракыя с сестрой. Этим детям, как и другим, получающим дорогостоящее лечение, всегда нужна помощь.

 Вы часто встречаетесь со смертью. Надеюсь, что не каждый день. Надеюсь, что счастливчиков, победивших болезнь, с каждым днем больше. Видеть смерти, знать о смертях, особенно детских, всегда невыносимо больно. Как вы находите в себе силы жить среди этого и не отчаиваться? Приходится ли вам убеждать себя в том, что нужно взять себя в руки, потому что кто, если не вы?

Я сталкиваюсь со смертью не чаще, чем доктора детского отделения онкологии – вот это тяжелейшая психологическая нагрузка, и необходимо ценить этих людей, наверное, это тяжелейшая работа на свете.

Лечить утром, днем и ночью - бороться за маленькие жизни. Терять их. И каждый день собирать новые силы для новой битвы.

Детская смерть страшнее всего на свете, и необходимо всем стараться улучшить ситуацию с предоставлением качественной медицинской помощи не только онкобольным, но и детям с любыми заболеваниями, особенно с ограничивающими жизнь диагнозами. Чтобы хотя бы уменьшить страдания ребенка, которого нельзя вылечить.

 Есть ли у вас волонтеры?

«Помогать легко» – это, в первую очередь, волонтерское движение, все что сделано, и все над чем мы работаем, не могло бы воплотиться в жизнь без волонтеров. В нашей армии звезды, политики, бизнесмены, студенты, молодежь, все те, кто разделяет наши идеи и принципы. Мне всегда до слез приятно, когда я слышу от наших друзей слова “Я волонтер фонда «Помогать легко»”. Друзей Первого Детского Хосписа уже много. В первую очередь – это сообщество мотоциклистов Бишкека, клубы «Т.О.Р.», «Сплоченность», «Школа Расула». Ученики школы «Келечек», сотрудники «Кумтор Оперейтинг Компани», просто отзывчивые люди, которые просто приезжают в Хоспис помогать по хозяйству или посидеть поиграть с детьми.

 То, что вы делаете, восхищает. Зная себя, скажу – не думаю, что я бы выдержала. Наверное, давно впала бы в депрессию. Но всегда найдется тот, кто увидит в ваших действиях тайный умысел. Даже не от того, что относится лично к вам плохо, нет. Просто идея о тайном умысле вбита в наши умы. Вступаете ли вы в полемику с теми, кто приписывает вам неуплату налогов, или предпочитаете не тратить на эти споры время? Да и должна ли организация, продлевающая детям жизни, платить налоги за жизненно необходимые лекарства, без которых умрут дети?

Спасибо. Реакция нормального человека, когда он читает историю о фонде, о больных детях – познакомиться, посмотреть на нашу деятельность, помочь, и если возникнет доверие, потом попросить отчет об использованных средствах. Если у кого-то возникает подозрение, читая цифры и суммы оказанной помощи, это признак небольшого ума. Как у любого человека, у меня возникает желание защититься. Наш фонд официально зарегистрирован, мы отчитываемся в налоговую и в социальный фонд. На каждую адресную помощь, которую получают родители, делает официальный запрос доктор из отделения, родители подписывают все соответствующие бумаги. Иногда покупаем лекарства для всех детей в отделении, и мы оплачиваем розничную стоимость, а значит и все налоги. Для меня за этими цифрами всегда стоят дети, которым мы помогли в борьбе за жизнь, а еще люди, которые не устают нам помогать и верить. Кроме всего, каждый день в своей группе на фейсбуке мы отчитываемся в оказанной помощи и полученных средствах.  Здравомыслящих большинство, и это не может не радовать.

 Вас не выводит из себя, когда кто-то, просто комментирующий случайно увиденную статью о вас, этакий случайный прохожий, требует от вас отчета о вашей деятельности? Мол, скажите мне, откуда ваши деньги, на что вы их тратите, почему вы дарите умирающим подарки? Опубликуйте, пожалуйста, смету…

Вероятность того, что случайный прохожий в один момент возненавидит человека, помогающего онкобольным, наверное 1:1 000 000, а вот целенаправленная работа по поиску «тайного умысла» в действиях может быть и не от случайного прохожего.

Два года назад я и многие гражданские активисты способствовали тому, чтобы в отделении сменилось руководство, которое привело детскую онкологическую службу в упадок. Во время этих событий родителей больных детей использовали как марионеток, настраивали против нас, против новой команды врачей. Так вот, отголоски этой борьбы вы можете увидеть сейчас под статьями обо мне или моей деятельности.

 При этом часто те или иные лица пытаются пропиариться за счет «Помогать легко», объявляя, что определенная часть неопределенной суммы пойдет в фонд. Какой процент из этих денег действительно доходит до фонда?

Чаще всего эти люди действительно помогают нам. Всего лишь одна компания, объявившая о том, что передаст сумму, равную количеству лайков на фейсбуке, в фонд так и не сделала этого. Но, возможно, у них были свои объективные причины. Я считаю, что в этом нет ничего плохого. Мы рады рекламировать бизнес, который помогает не только нам, но всем, кому требуется помощь.

 Есть городская легенда об очень богатом человеке, ребенок которого умер от онкологической болезни, что и вынудило его заняться благотворительностью. Считается даже, что он оплачивает до 50 % трат онкобольных детей. Насколько правдива эта история? В целом, часто ли представители высшего класса помогают детскому хоспису, или это больше дело рук среднего класса? И какая часть затрат на лечение оплачивается за счет благотворительности? Насколько сильно помогают хоспису?

Не слышала об этой легенде. Есть люди, которые просят, чтобы мы не называли их имен, приносят по 50, 100 тысяч для покупки лекарств детям. Есть люди, перечисляющие свою зарплату в наш фонд, есть друзья, сами страдающие от рака, которые, несмотря на болезнь и недомогания, идут помогать нам, когда мы проводим наши акции. Есть бизнесмены, которые приходят со своей семьей и работают как простые волонтеры. Чаще всего наши олигархи и представители бизнеса уже состоят в разных благотворительных клубах, как Ротари, или сами объединяются и создают фонды. Они выбирают для себя ту область, которая им больше нравится, помощь социально уязвимым слоям или детским домам.

 Среди наших благотворителей есть и олигархи, и бизнесмены, но, конечно, большую часть мы получаем от обычных граждан из среднего класса.

 Ситуация в детском отделении это проблема врачей и даже главы онкологии? Ресурсов, выделяемых для них катастрофически мало. Те же 80 000 сомов, потраченные на концерт в честь шестимиллионного гражданина Кыргызстана, куда больше пригодились бы не для зрелищ, а для создания условий для больных детей. Нередко в СМИ и просто среди народа, среди родителей онкобольных детей ходила информация о том, что иностранные меценаты были готовы сами построить у нас центр для лечения онкобольных детей и полностью наполнить его аппаратурой, но только построить все самим, а не дать деньги государству на постройку. И им отказывали. Является ли это хоть отчасти правдой? И встречались ли вы сами с ситуацией, когда государство так или иначе ставит палки в колеса тем, кто мог бы дать шанс детям выжить?

Ситуация в детском отделении требуют срочных реформ. Да, действительно, когда-то к нам приезжали с фонда «Life line», фонд который в течение долгого времени снабжал лекарствами, примерно на 75% все детское отделение онкологии, эта информация есть на сайте фонда,  благодаря этому фонду очень много детей смогли пройти пересадку костного мозга в Италии, причем бесплатно. Руководство этого фонда не однократно пытались наладить сотрудничество на более высоком уровне с Минздравом, правительством, но не смогли. Они даже приглашали нескольких депутатов в Италию, посмотреть на условия детей из Кыргызстана, которые проходили на тот момент лечение. Но после поездки ничего не сдвинулось. Этот фонд до сих пор работает только с одним доктором по отправке детей на пересадку костного мозга. Несколько лет назад у нас в гостях был профессор Фридрих Мартин, близкий друг профессора Макимбетова Э.К., детского онколога. Он хотел привлечь инвестиции в постройку новейшего Детского Онкоцентра. Но все застопорилось из-за чиновников Минздрава. Инвестиции ушли в Россию. Что такое государство? Это люди, чиновники, исполняющие свои обязанности на местах, либо они работают, либо нет. И таких людей, к сожалению, много.

Чиновники Минздрава потеряли мое письмо с просьбой помочь найти помещение для Хосписа,  а когда я пригласила их на открытие Хосписа в арендованном особняке – никто не пришел. Через 4 дня эти чиновники уехали в Грузию на торжественную закладку первого камня в строительстве Детского Хосписа в Тбилиси.

Вот вам патриотизм чиновников. Или вот мы объезжаем ГСВ по городу и рассказываем педиатрам, что у нас есть теперь Хоспис и выездная служба помощи на дому, а они не знают о нас. А ведь чиновники Минздрава обладают этой информацией, а распространить ее не захотели. Почему же люди, которые напрямую отвечают за здоровье нации, не сочли нужным рассказать педиатрам, которые в свою очередь смогут передать информацию родителям больных детей.  Иногда и бездействие может расцениваться как отказ в помощи.

 Вы часто говорите о нехватке морфина. Разве это дефицитный продукт? Насколько он дорог, и сколько его должно расходоваться на одного ребенка в хосписе? Нельзя ли, например, заменить морфин эфедрином? Просто эфедра растет в открытом доступе на том же Ыссык-Куле и также обладает обезболивающим эффектом.

Доступность морфина для онкобольных – это проблема не только в нашей стране, во многих странах получить качественное обезболивание – это проблема номер один. В нашей стране получить морфин могут только онкобольные. В прошлом году благодаря ОФ «Эргене» был зарегистрирован и ввезен таблетированный  морфин, который является «золотым стандартом» в обезболивании. Для детей во всем мире используют капельный морфин, который можно закапывать в рот даже новорожденному, испытывающему сильные боли. В нашей стране его нет, и он не зарегистрирован. Эти опиоидные анальгетики не такие дорогие, просто они относятся к наркотическим препаратам, и поэтому их использование попадает под строжайший контроль государства. Все, кто имеет отношение к морфину, фармкомпании, склады, аптеки, онкологи – они все попадают под наблюдение Государственной Службы по контролю наркотических средств. И чаще всего из-за жестких правил по выдаче, хранению, уничтожению пустых ампул, большинство ответственных людей в этой цепочке не хотят или избегают выдачи рецепта на морфин онкобольному. Относительно эфедрина могу сказать, что как сырье он запрещен, так как используется для кустарного изготовления наркотиков, в качестве обезболивающего в фармацевтике он не используется.

 Фармакологические компании зачастую – это отдельная «мафия», всеми силами продвигающая свой продукт. Даже путем отсылки сообщений в WhatsApp о том, что якобы в стране эпидемия, от которой спасут только определенные лекарства. Бывало ли, что бы вам пытались диктовать «сверху» сменить проверенные лекарства на новые и неизвестные, или на схожие, но не на такие действенные?

Да, на меня выходят, время от времени, фармацевтические компании, но они сильно преувеличивают мою роль. Я никак не влияю на выбор лекарств докторов или родителей.

 Психология – популярный факультет среди студентов. Каждый год туда поступают все новые юноши и девушки. А реальных психологов, которые помогли бы родителям, теряющим детей, как не было, так и нет. Я так понимаю, что кроме заботы об умирающих детях вам приходится иногда оказывать и психологическую помощь их родителям?

Дело в том, что паллиативная и хосписная  помощь совсем не развивалась в странах бывшего Советского союза. Это традиции христианства, и начали развиваться на западе. У нас до сих пор в вузах даже медики не получают знаний по паллиативной помощи. Поэтому на западе есть направление в психологии, где специалистов готовят именно для такой помощи. Я думаю, у нас все это впереди. Есть много молодых людей, которые приходят к нам в Хоспис и хотят работать в этом направлении. Мы будем привлекать экспертов, чтобы обучать специалистов и развивать эту службу. Не все дети в Хосписе «умирающие», многие дети с ограничивающими жизнь диагнозами могут стать взрослыми, если обеспечить качественный уход. Иногда просто общение с родителями, выслушать, поддержать, вместе поплакать, и есть психологическая помощь, которую мы можем сейчас оказать.

 Родители этих детей невероятно закрытые люди. Мне приходилось с ними беседовать, и создавалось ощущение, что все, что проходит за стенами детской онкологии – остается там. Любой вопрос, который мог бы трактоваться двусмысленно и мог бы поставить под удар главу онкологии, и ее врачей отметался. Никакого обсуждения лечения. Честно говоря, я даже не знаю, можно ли критиковать людей, посвятивших себя такому трудному и мучительному делу. Кроме того, раньше специалистов в этом деле было мало. Но я слышала, что вы помогали врачам получать должное обучение в этом русле. Много ли из тех, кто начинает с вами, доходит до реальной борьбы с болезнью? Как часто сами врачи не выдерживают прощаний со своими маленькими пациентами?

С сентября 2014 года Общественный Фонд «Помогать легко» постоянно поддерживает докторов и медсестер, оплачивает транспортные расходы на обучающие курсы, тренинги и конференции. Мы уверены, что развитие детской онкологической службы начнется только тогда, когда здесь будут работать профессионалы, люди приверженные своему делу. Мы все живые люди, и труд детского онколога невероятно тяжел, да, есть молодые доктора, которые не справляются с психологической нагрузкой и уходят, но есть те, кто приходит и остается. И не маловажно поддерживать докторов достойной заработной платой, финансовой поддержкой стажировок, обучения, обменом опытом с зарубежными клиниками.

 Как часто вам приходят мысли бросить все и заняться чем-то другим? Есть ли люди, которые займут ваше место в строю? Или это все – навсегда?

Конечно, я мечтаю иметь свое дело, иметь возможность делать сбережения, путешествовать с семьей, но пока это мечты. Может, пока не время. Я нужна другим.

Никому еще не удавалось сбежать от своей судьбы. Это больше, чем работа, и если даже я уйду с руководящей должности, так как эта должность у нас в фонде выборная, я буду продолжать делать все возможное для развития детской онкологической и паллиативной служб в Кыргызстане.

Возможно, Вас также заинтересует: 

Правила съёма: как врач скорой помощи сделал из своей работы популярное шоу

Добавить комментарий

Plain text

  • HTML-теги не обрабатываются и показываются как обычный текст
  • Адреса страниц и электронной почты автоматически преобразуются в ссылки.
  • Строки и параграфы переносятся автоматически.