Wonder Woman: Нурхан Жумабаева

  • 9 января 2018 |
    0 |

Государственные и частные садики детей с сахарным диабетом не принимают, и маме больного ребенка пришлось организовать сад самой. Нурхан Жумабаева — директор детского сада «Пчелки». Это единственный садик в странах СНГ, где обучаются дети с инсулиновой зависимостью. К слову, в России открыли лишь группы в государственных садиках, но не везде. Итак, обо всем по порядку...

 
Автор: Джамиля Дандыбаева
Фотограф: Лида Явгет

 

Пять лет назад заболела моя дочка. Назимке на тот момент было два годика. Нам поставили диагноз — «сахарный диабет». Мы заболели им после обыкновенного гриппа. Я была в шоке, до этого момента я подумать не могла, что и дети болеют диабетом. В этот момент  жизнь нашей семьи разделилась на две части: до знакомства с диабетом и после. Больше 10 дней мы находились в больнице. Я не понимала, зачем двухлетнему ребёнку надо постоянно прокалывать палец и измерять уровень сахара в крови. Почему надо делать ей уколы в день по пять-шесть раз...  Я все время пыталась спасти своего ребёнка от инсулина. На тот момент я верила, что народная медицина или чудо помогут нам не получать препарат.

Инсулин, или гормон жизни, как его еще называют, нужен человеку как воздух. Ведь он помогает организму переработать в глюкозу сахар, который мы получаем с пищей. Глюкоза тоже выполняет важную задачу — она снабжает клетки организма энергией, которая позволяет нам жить.

Начались будни... нас попытались обучить в школе диабета. Это специальное обучение, которое проходят все родители заболевших детей. То есть фактически мама становится для своего ребёнка  «поджелудочной железой», органом, который отвечает за выработку инсулина. Это очень сложно и страшно. Ты должен быть как врач, подбирать дозу инсулина для своего ребёнка, и не ошибаться. Так как любая ошибка — это большая проблема, которая может привести к смерти ребёнка.

Представьте, мне озвучили диагноз, и сразу же повели учиться жить с диабетом. Что можно ощутить в этот момент? Я вообще не высыпалась от страха. Сахар всегда мог упасть до двух или подняться до 27...Моя голова, мозги ничего не воспринимали абсолютно.

В течение последующих пяти-шести месяцев у нас были высокие показатели сахара. Никто не мог мне помочь...

И тут очередной удар. Нас не приняли в детский садик. Ни частный, ни государственный сады не готовы брать на себя подобную ответственность. Должны быть обученный педагог и обученная медсестра, которая будет делать на каждую еду забор инсулина, измерять уровень глюкозы в крови ребенка... но таковых нет.

Я понимала, что не могу позволить себе 24 часа сидеть с дочкой дома. Нужно было зарабатывать, чтобы обеспечить ее всем необходимым. На обычного ребенка приходится тратиться очень много, а на ребенка с диабетом — еще больше расходов: анализ крови каждые три месяца, покупка тест-полосок. Государство помогает, дает три тысячи сомов на покупку тест-полосок, но этого едва хватает.

Моего ребенка не с кем было оставить. Обученных нянь, медсестер найти невозможно. Вот тут и пришла мысль создать клуб, где мамы по очереди могли бы заменять друг друга, так как диабет — это болезнь, которая требует полной самоотдачи все 24 часа в сутки.

Возникла еще одна проблема: родители не общались между собой. Каждый болел сам по себе. Но мне хотелось всегда найти тех, кто меня бы понял.

Во время посещения эндокринологического диспансера, я через врачей-педиатров стала выходить на родителей. Со временем стали друг с другом общаться. Мне повезло, дети тех родителей, с которыми я познакомилась, были одного возраста с Назимкой. Мы начали собираться у меня дома. Мой ребенок начал есть. Назимка, глядя, как другие детки более стойко получают инсулин, не плачут, стала с них брать пример. Без слез начала давать ручку на проверку уровня сахара. Это все и послужило поводом к открытию клуба. Мы стали собираться вместе. Моя идея состояла в том, чтобы детки ходили туда бесплатно, а родители бы подменяли друг друга, чтобы была хоть какая-то передышка у мам: сходить в парикмахерскую или в кино — отдохнуть хоть чуть-чуть!

Вот только однажды я узнала, что за моей спиной с других родителей брались деньги. Также из клуба было вывезено все оборудование. Одна предприимчивая родительница собирала закупочные акты на свое имя. Мы не стали с ней судиться. Однако наш клуб не умер, продолжил дальше работать. Мы прошли через такой стресс, но я посчитала, что нужно идти вперед ради наших деток. Позже я поехала в составе диабетической организации в Азербайджан, где познакомилась с профессором, который болел диабетом с 13 лет. На момент нашей встречи ему было 75 лет. У него были ампутированы ноги. Он меня и вдохновил — сказал: «Нурхан, сделай все, чтобы твой ребенок был как все. Не отделяй её от общества. Не зацикливайтесь только на болезни». Я вернулась полная энтузиазма. Тогда я твердо решила, что открою специализированный детский сад.

Я просто хотела, чтобы моя девочка росла и развивалась вместе со своими сверстниками и создала условия для этого в моем доме. Я его достроила, украсила.Теперь это первый в странах СНГ детский сад, куда берут детей с диабетом.

На тот момент я думала так: вот у меня есть мой дом, сделала из него детский сад, и теперь ко мне пойдут дети. Но все оказалось иначе. Должны быть и педагоги, и врачи — должно быть все!

Мы зарегистрировались. Получили лицензию в министерстве образования. Государство пообещало, что будут и врач, и медсестра, но потом выяснилось, что в частный детский садик правительство не может выделить соответствующих специалистов, хотя бы на полставки. Открыв детский сад «Пчелки», мы решили остросоциальный вопрос для государства, но при этом государство не захотело нам помочь! Нас тогда поддержала диабетическая ассоциация Кыргызстана и моя подруга, которая купила компьютеры. Я ей очень благодарна. Название детского сада придумала Назимка.  

Официальное открытие состоялось 13 июня 2013 года. Несомненно, это было счастьем для нас,  родителей детей с диабетом! Но все трудности меня ждали впереди. Нужно было и педагогов содержать, оплачивать все коммунальные услуги, и отчеты составлять, и проверки проходить... В таком темпе мы проработали три года.

Наш садик сегодня посещают как дети с диабетом, так и обычные. В самом начале лишь родители двух детей с диабетом вносили плату, потому что могли. С других родителей детей с диабетом мы не брали деньги. Через три года стало тяжело: возросло количество детей, а качество не дотягивало. Мне не хватало финансов, чтобы нанять методистов и воспитателей. В один момент я сказала себе: «Все, работать не буду». Хотела закрыть садик, но дети-то никуда не ушли. В другие садики их не берут. Пришлось обратно начать работу. В 2018 году будет пять лет, как я открыла садик. Мы стараемся давать качественное образование, быть лучше. Только, как быть лучше, если у нас постоянные проверки: в сентябре начинаются, а в мае заканчиваются.

Сегодня в сад ходят трое детей-диабетиков, но они оплачивают. Мне больно с их родителей брать деньги, но если я это не буду делать, садик не будет существовать. Одной мне его не вытянуть. Я писала в мэрию, просила освободить хотя бы от налога на недвижимость. Ведь я с детского сада ничего не имею. Да, у нас родители здоровых детей платят, но это все уходит на содержание садика. Мы не имеем прибыли. Мне часто говорят: «Возьми 70 здоровых детей по семь тысяч сомов». А как их кормить? Разве можно на эти деньги обеспечить здоровым питанием? У нас в месяц на ребенка только за еду уходит четыре тысячи сомов. Оставшиеся деньги идут на оплату света, газа, налогов, соцфонда.

Главная фишка нашего садика — это сбалансированное питание. Если ребенка кормить как положено, то и рост, и вес — все будет в норме. Еще в нашем садике мы в игровой форме знакомим наших детей с таблицей содержания хлебных единиц в продуктах питания. На каждом этаже висят колокольчики. Дети знают, что случись что-нибудь, нужно сразу звонить в них, и мы сразу прибежим.

О СТЕРЕОТИПАХ

Когда мой ребёнок заболел, самым большим заблуждением для меня было то, что диабет можно вылечить травами, отварами. Но, к сожалению, это не так. Диабет не лечится. Диабет только компенсируется. И главное, научиться делать все правильно!

В «Пчелках», повторюсь, обучаются как обычные дети, так и дети с сахарным диабетом. Самым сложным было бороться со стигмами. Например, приходят родители, чтобы отдать к нам ребенка в первый раз. Все им нравится: воспитатели, помещение, меню и т.д., но, когда узнают, что здесь еще есть дети с диабетом, сразу задумываются. Нам часто отказывают родители: «Нам все нравится, но из-за того, что здесь обучаются больные дети, мы пойдем в другой садик». Очень больно! Мы же не можем скрывать, что у нас есть дети с диабетом!

Важно понять, что сахарный диабет развился не потому, что ребенок или его родители сделали что-то неправильно и не потому, что ребенок ел слишком много сладкого. Сахарный диабет может появиться у любого ребенка или взрослого. Мы постоянно должны следить за питанием наших детей. Важно соблюдать предписания врача и вести здоровый образ жизни. Родители должны научить ребенка жить с диабетом: измерять сахар и вести дневник, помнить о диабетической тарелке, сообщать окружающим людям о своем особом состоянии и всегда сообщать взрослым о плохом самочувствии.

ОДНА ИНСУЛИНОВАЯ ПОМПА СТОИТ 3 ТЫСЯЧИ ДОЛЛАРОВ

Ее родители покупают всегда за свой счет. Минздрав выдает 100 штук игл в месяц. Это катастрофически мало. Даже если делать девять уколов в день — пять раз на еду и два раза на продленную, этого хватит только на 11 дней, а остальные 20? Многие дети вынуждены одноразовую иголку использовать по несколько раз. При этом такие иглы не купить в нашей аптеке. Надо привозить из Казахстана. Одна упаковка стоит 5000 тенге ( 1000 сомов) . Точно также и с тест-полосками. Родители, у которых есть возможность, покупают сенсоры для детей. Это такой аппарат, который позволяет безболезненно определять уровень сахара. Его хватает на 1000 раз. Расходники к нему стоят 150 евро. Он может прослужить 10 месяцев. Первый набор, который мы покупали, стоил 525 евро.

Все родители отлично понимают, что со временем здоровье ребенка не улучшается. Все равно идет разрушение организма от доз препаратов. Чтобы этого избежать, родители идут на все, чтобы купить этот сенсор-ридер: кто-то кредит берет, кто-то покупает его в долг, кому-то друзья, родственники помогают.

А у тех, у кого нет денег, делают забор крови только два раза в день, потому что стандартная тест-полоска стоит больше 1000 сомов. Представьте себе, в год 36 тест-полосок, и это при том, что ребенок только пять раз в день измеряет сахар. Так уходит 72 тысячи сомов только на тест полоски. Каждые три месяца мы сдаем анализы, которые обязательны для оценки состояния. На эти анализы у нас уходит в среднем около трех тысяч сомов. Недавно мы сдавали три вида анализов, на которые потратили 3600 сомов. А ведь не все это могут себе позволить. Есть дети, которые сдают анализы раз в год. Ребенку нужны витамины — это тоже не дешевое удовольствие, а их нужно пить постоянно. Те же витамины для сердца, жиры, кальций.

У нас статус инвалида, и без очереди мы должны проходить к любому доктору. Попробуй. К доктору ты без очереди не попадешь, потому что там сидит много людей. Никто не думает, что моему ребенку нужно через час покушать или измерить уровень сахара.

Продолжите фразу: «Было бы сделано больше для детей с инсулиновой зависимостью, если бы...»

Было бы сделано больше для детей с инсулиновой зависимостью, если бы государство принимало в этом участие. На сегодняшний день в Кыргызстане насчитывается более 400 детей, страдающих сахарным диабетом, и, к сожалению, для них не созданы условия в школах, нет дошкольных учреждений, нет совместной работы между министерствами. Все вопросы возникают из-за того, что их решение ложится только на плечи здравоохранения, но Минздрав в одиночку не сможет ничем помочь. Необходимо межсекторальное взаимодействие между министерствами здравоохранения, социального развития, финансов и образования, чтобы каждое из них взяло на себя часть функциональных обязанностей.


Наши дети — те же инвалиды, и Министерство социального развития могло бы организовать самоконтроль, закуп глюкометров, и тем самым разгрузить Минздрав, на который сегодня свалились все проблемы.

На шестимиллионное население Кыргызстана всего 100 врачей-эндокринологов. Каждый кадр на вес золота. В идеале хочется, чтобы в образовательных учреждениях находились такие специалисты, чтобы при необходимости ребенок с сахарным диабетом мог получить дозу инсулина и отправиться дальше на уроки. Государство должно обратить внимание на труд медиков и воспитателей — повысить им зарплаты и задуматься над тем, чтобы у таких специалистов шел стаж один год, как за полтора.

Пока же я хочу сказать всем родителям: «Не отчаивайтесь. Пока мы живы — все возможно. Главное, уделять чуть больше внимания своему ребёнку, поддерживать всегда, научить открыто рассказывать о своих «неудачах» в контроле диабета. Не ругать, не злиться, если у ребёнка плохо получается контролировать свой уровень сахар. Будьте другом и правильной «поджелудочной железой» своему ребёнку. Научите его правилам питания и контроля диабета путем различных игр, и все у вас будет хорошо».

Добавить комментарий

Plain text

  • HTML-теги не обрабатываются и показываются как обычный текст
  • Адреса страниц и электронной почты автоматически преобразуются в ссылки.
  • Строки и параграфы переносятся автоматически.